Das erste Treffen ist geschafft!

Das 1. Treffen der neuen PSO Selbsthilfegruppe Schuppenflechte ist geschafft. Trotz einiger Absagen wegen der Hitze waren 5 Betroffene gekommen, die sich richtig freuten, dass es nun in Neustadt so etwas gibt. Man war sich einig, dass diese nicht ansteckende, üble Hautkrankheit viel bekannter werden muss. Auch der Austausch untereinander wird als enorm wichtig gesehen.

Zwei Betroffene ließen sich sogar Körperteile fotografieren und sind mit einer Veröffentlichung einverstanden, damit bekannt wird, dass diese Autoimmunkrankheit auch so aussehen kann. Mutig die Entscheidung fand ich, aber auch so etwas ist der Gruppe wichtig!!

Das nächste Treffen wurde auch schon festgelegt.

Nach so langer Zeit…

Wir haben es geschafft. Als noch recht neue Selbsthilfegruppe für Depressionen haben wir uns heute wieder getroffen. Und ich bin sehr froh, dass die Treffen langsam wieder anlaufen. Nachdem wir es ein, zwei Mal mit Telefonkonferenzen versucht hatten, tat es heute gut, die lieb gewonnenen Menschen real wiederzusehen.

Die Zeit ohne die Treffen hat vielen zugesetzt. Familie, Partner und Freunde haben wieder mehr von der eigenen Krankheit zu spüren bekommen. Es gab kaum bis keinen Austausch unter Gleichgesinnten. Mehr und mehr kam das Gefühl von Einsamkeit und vor allem Hilflosigkeit auf. Jeder musste irgendwie versuchen, damit umzugehen.

Ich für meinen Teil habe zwar in der Zwischenzeit das Schreiben für mich entdeckt, aber nichts kann den Austausch und das Gemeinschaftsgefühl einer Gruppe, die einen trägt, ersetzen. Was am schlimmsten auszuhalten war, war, zu merken, dass psychische Krankheiten leider noch immer nicht die Aufmerksamkeit bekommen, die sie bekommen sollten. Corona hat vorerst jede andere Krankheit in den Schatten gestellt. Doch vergessen wir dabei nicht, dass gerade psychische Krankheiten in vielen Fällen tödlich verlaufen können? Auch für körperliche Beschwerden hat jeder Verständnis und Mitgefühl, aber Menschen mit Depressionen bekommen noch immer allzu schnell den Stempel der melancholischen, lethargischen Persönlichkeit aufgedrückt.

In meiner Gruppe erlebe ich das nicht und erfahre Wertschätzung dafür, weiterzumachen, obwohl es so schwer ist. Es ist so wichtig, dass die Selbsthilfe weiter gefördert wird. Hoffen wir, dass es weiterhin möglich bleibt, sich persönlich zu treffen. An dieser Stelle auch vielen Dank an die KIBIS, die nicht müde geworden ist, am Ball zu bleiben, Alternativangebote aufzuzeigen und schließlich sich dafür einzusetzen, dass persönliche Treffen wieder möglich sind.

Verschiebung des 28. Burgdorfer Selbsthilfetages

Aufgrund der Auswirkungen des Corona Virus / Covid-19 habe ich entschieden den 28. Burgdorfer Selbsthilfetag auf den 28.August 2021 zu verschieben (die Verschiebung erfolgte in enger Abstimmung mit dem Vorbereitungskreis der Selbsthilfe in der Region Hannover – Burgdorf und Umgebung -). Die anhaltenden und berechtigten Einschränkungen während der augenblicklichen Covid-19 Pandemie zwingen mich zu diesem Schritt. Mit dieser Terminverschiebung folge ich der Empfehlung des Krisenstabs der Bundesregierung, bei der Risikobewertung von Großveranstaltungen, die Prinzipien des Robert Koch-Instituts zu berücksichtigen. Diese beinhalten unter anderem einen Ausschluss von Personen aus Risikogruppen, wie Menschen mit Behinderungen oder chronischen Krankheiten, die einen Großteil der Besucher unseres Selbsthilfetages (SHT) ausmachen.

Ihr, die Gestalter des SHT könnt darauf vertrauen, dass wir auch in schwierigen Situationen besonnen, in voller Verantwortung und unaufgeregt handeln. Im öffentlichen Raum strickte Hygieneregeln einzuhalten ist ungleich schwerer, als z.B. während eines Seminars mit einem geschlossenen Teilnehmerkreis. Aufgrund der Tatsache, dass nach augenblicklichem Kenntnisstand die Kontaktbeschränkungen bestehen bleiben, ist eine Durchführung im Sommer 2020 unmöglich. Auch das beste und durchdachteste Hygienekonzept ist in der Öffentlichkeit kaum umsetzbar. Intensiv und lange habe ich mich zur Vorbereitung eines gerade stattgefundenen Seminars damit beschäftigt. Wir alle werden das Vorhandensein des Virus noch lange hinnehmen müssen und unser Verhalten anpassen. Corona ist allgegenwärtig und wird uns noch lange Zeit begleiten. Keinesfalls wollen wir uns davor verstecken, aber wir wollen, mit allen uns zur Verfügung stehenden Mitteln, das damit verbundene Risiko so klein wie möglich halten. Covid-19 ist eine große bislang unbekannte Herausforderung für alle und jeden.  Wir stellen uns ihr und verschieben unseren 28. Selbsthilfetag nach 2021.

Allein den geforderten Mindestabstand zwischen dem Standpersonal einzuhalten ist schlichtweg unmöglich. Außerdem geht es bei den zu führenden Gesprächen mit den Besuchern oftmals um sehr persönliche Belange, die niemand über die Distanz von mehreren Metern dem anderen “zuschreien” möchte. Eine vorgeschriebene erforderliche Zugangsbeschränkung / Zugangskontrolle stellt für uns eine weitere unüberwindbare Hürde dar.

Ich hoffe sehr, dass es euch gut geht und ihr euch den veränderten Lebensverhältnissen angepasst habt und so einen direkten Kontakt mit dem Virus verhindern konntet. Damit das auch so bleibt sollten wir uns alle solidarisch verhalten und weitgehend auf Kontakte außerhalb des direkten häuslichen Umfeldes verzichten. Vergesst dabei aber bitte nicht eure Nachbarn, Freunde und die anderen Gruppenmitglieder. Haltet Kontakt! Es gibt immer Wege der Kommunikation – erobern wir sie uns und entdecken wir neue. Aus meiner Sicht ist es unerlässlich, auch jetzt, zu einer Zeit in welcher das Virus uns nicht mehr so nah erscheint, wachsam zu bleiben. Gemeinsam wollen wir Erreichtes nicht leichtfertig aufs Spiel setzen. Unaufgeregtes Handeln ist gerade in schwierigen Zeiten besonders wichtig.                                                  

Kommt gut durch diese fordernde Zeit und erlebt ein „berührungsfreies“ Miteinander.  Ein nettes Wort gelingt trotz Mund-Nasen-Schutz, ein freundliches Moin oder Guten Tag, verbunden mit einem Lächeln erwidert euer Gegenüber sicherlich sehr gern.

Ich wünsche allen Adressaten den richtigen Blick für die Lage, geht euren Weg!  Einen Weg der euch zufriedenstellt, mit dem ihr gut leben könnt und vergesst dabei bitte nicht die Verantwortung anderen gegenüber.

Ullrich Weber, Sprecher der Selbsthilfegemeinschaft Selbsthilfe in der Region Hannover – Burgdorf und Umgebung

Und es geht doch!

Zu Beginn diesen Jahres haben wir, Lena und Susanne, uns dazu entschlossen in der List eine Selbsthilfegruppe für Fibromyalgiebetroffene zu gründen.

Dank der Hilfe und Unterstützung von Hr. Märtens von Kibis konnten wir, was uns zunächst als unüberwindbar erschien, schnell in die Tat umsetzen. Wir hatten bereits nach kurzer Zeit einen passenden Gruppenraum gefunden, unsere ausgeteilten Flyer wurden mit Interesse angenommen und ziemlich schnell konnten wir uns auf eine kleine Gruppe von fünf Interessierten freuen.

Und dann kam Corona!

Zuerst einmal mussten wir uns selbst sortieren, mussten uns mit den vielen Änderungen und Neuerungen auseinandersetzen, mussten uns eingestehen, dass uns diese Zeit sehr verunsichert.

Ein Kennenlernen in unserer neuen Fibro-Gruppe rückte erst einmal in die Ferne. Zweifel kamen, wie kann es weitergehen, sollte unsere Gruppe, bevor wir überhaupt ein erstes Treffen organisieren konnten, schon zum Scheitern verurteilt sein?

Wir waren uns natürlich bewusst, dass die Gesundheit jedes Einzelnen und die Rücksichtnahme auf unsere Mitmenschen im Vordergrund stehen musste, aber irgendwie kribbelte es doch und so überlegten wir, was wir tun könnten.

In Zeiten von WhatApp, Skype usw. waren wir uns schnell einig, diese Möglichkeiten zu nutzen. Wir gründeten eine WhatsApp-Gruppe um nähere Kontakte knüpfen zu können. Als nächstes kam dann unser erstes virtuelles Treffen in Form eines Videochats zustande. Es hat zwar nicht gleich alles so geklappt wie wir uns das vorgestellt hatten, aber wir konnten uns wenigstens einmal sehen, uns vorstellen und uns über erste Fragen austauschen. Das war einfach super und gab uns die Motivation “Weiter so!”

Unser zweiter Videochat hat bereits stattgefunden und wir sind sehr zufrieden damit. Wann unser erstes persönliches Treffen sein wird, wissen wir zwar noch nicht, aber wenn Covid-19 uns etwas gezeigt hat – auch wenn unser aller Leben momentan ausgebremst ist, wird es trotzdem nicht zum Erliegen kommen. Wir machen einfach weiter!

Wir möchten euch da draußen motivieren diese Zeit, als eine anzusehen, die unser Leben zwar entschleunigt, aber auch Kraft für Neues schenkt.

“Positiv zu denken bedeutet nicht,
dass man immer glücklich und zufrieden sein muss.
Es bedeutet, dass man auch in schweren Zeiten weiß, dass es wieder bessere Tage geben wird.” (Zeitblüten)

In diesem Sinne grüßen euch ganz herzlich Lena und Susanne fibro-list@web.de

Wie lebt es sich mit Corona?

Der Lockdown hat alle persönlichen Kontakte abrupt gebrochen, das war eine heftige Zeit!

Dabei habe ich es hier auf dem Dorf noch gut, kann in die Natur und in den Garten gehen. Wieviel schlimmer muss es für Menschen sein, die mit mehreren Kindern in einer kleinen Stadtwohnung wohnen und nicht mal eben zum Spielplatz gehen können?

Doch mich hat es auch getroffen, meine Depression hat Futter bekommen, dazu kam dann noch ein Menière-Anfall an Ostern, so dass es mir psychisch und körperlich richtig mies ging. Inzwischen habe ich mich wieder berappelt, bin eine Stehauffrau, auch wenn es mal zwei, drei Tage dauert, bis ich wieder fitter bin.

Ich denke dann immer an eine Fabel, die wir früher in der Schule gelesen haben über das Nicht-Aufgeben. Es handelt sich um zwei kleine Frösche, die in die Welt hinaushüpfen…… ich habe das in Gedichtform aufgeschrieben und in Zusammenhang von Durchhalten in einer Krankheit gesetzt. Das hilft mir immer weiter, wenn ich verzweifle.

Zwei Frösche (nach einer Fabel)

Es waren einst zwei Fröschelein,
die fielen in einen Eimer Milch hinein.
Der eine hatte keine Hoffnung mehr
und paddelte nicht mehr kreuz und quer.
Er gab sich auf und ging gleich unter — Der andere aber paddelte munter, bis unter seinen Füßen Butter entstand und hüpfte von dort dann auf den Rand, sprang hinab und hüpfte fort:
jetzt ist er wieder am Heimatort.

Haut dich die Krankheit auch wieder um,
gib nicht auf! Sei nicht so dumm
wie der erste Frosch, denn er ging unter.
Kämpf dich durch und bleibe munter!
So wirst du deinen Weg schon finden
und deine Kräfte sich verbinden.
Es findet sich alles zu seiner Zeit,
sei du nur zum Weitermachen bereit.
Deine Freunde wollen dich begleiten
und dir einen guten Weg bereiten.
Selber musst du ihn auch gehen.
Mit der Zeit wirst du dann sehen:
Es wird leichter, wenn man geht,
als wenn man aufgibt und nur steht!

Kommunikation in Corona-Zeiten; Wie kann die SHG in Kontakt bleiben?

Kommunikation in Corona-Zeiten; Wie kann die SHG in Kontakt bleiben?
Vom Alltag in den Lockdown heruntergefahren zu werden, von jetzt auf gleich jegliche Alltagsstrukturen zu verlieren und in Teilen auf externe Unterstützung verzichten zu müssen, stellt für Familien unserer SHG ‚Eltern von Asperger-Autisten‘ zusammen mit ihren ‚besonderen Kindern‘ eine extreme Herausforderung dar. In der aktuellen Situation belasten nicht nur die eigenen Sorgen und Nöte, auch das autistische Kind benötigt in diesen speziellen Zeiten besondere Unterstützung der Familie, um Unerwartetes, Beängstigendes einordnen zu können. An dieser Stelle entsteht dann schnell der Wunsch sich auszutauschen, vielleicht einen Tipp von anderen Familien zu erhalten – schwierig in Zeiten der Kontaktbeschränkungen -. Um einen zeitnahen Informationsaustausch unter den Familien zu ermöglichen, wurde kurzerhand eine WhatsApp-Gruppe ins Leben gerufen. Zunächst schien es auch so, als ob der Stillstand nach Ostern beendet sein könnte. Die Realität sah anders aus, Kontaktbeschränkungen wurden verlängert, Begegnungsstätten blieben weiterhin geschlossen und keine Möglichkeiten, das regulär geplante SHG-Gruppentreffen Anfang Mai durchzuführen. Von den eigenen technikaffinen Kindern war schnell zu erfahren, dass die Oberstufenschüler ihre Gruppenarbeit im Seminarfach über das Videokonferenzsystem ZOOM durchsprechen. „Ganz einfach“, so der Kommentar unseres Sohnes, „ZOOM kannst Du auch nutzen, das ist kostenlos übers Internet verfügbar“. Ach, so etwas gibt es auch? ZOOM, was ist das? Per Google ließen sich die notwendigen Informationen finden, ein ZOOM-Account war schnell erstellt und der erste Test einer ZOOM-Videokonferenz im Familienkreis verlief ohne Probleme. Super! Warum das analoge SHG-Gruppentreffen im Mai nicht auf die digitale Ebene verlegen? Anfang Mai war es dann soweit, der ZOOM-Videokonferenz-Einladungslink wurde verschickt, das Headset am Rechner angeschlossen und der digitale Treff gestartet. Eine kleine Teilnehmergruppe versammelte sich pünktlich zur verabredeten Zeit im ‚digitalen Konferenzraum‘. Alle Teilnehmer waren zu sehen und gut zu verstehen, per zugeschalteter Chat-Funktion konnten sogar Dateien mit allen Teilnehmern geteilt werden. Praktisch und einfach! Normalerweise ist der kostenlose ZOOM-Zugang auf 100 Teilnehmer und 40-minütige Konferenzen beschränkt – in Corona-Zeiten wurde seitens des Anbieters die zeitliche Begrenzung auf 40 Minuten aufgehoben –. Unser nächster, regulärer Gesprächskreis soll im Juni stattfinden. Bis dahin sind die Kontaktbeschränkungen noch immer nicht aufgehoben, daher werden wir wohl wieder auf die digitale Alternative der ZOOM-Konferenz ausweichen. Zur nächsten Videokonferenz treffen sich vielleicht auch mehr Gruppenmitglieder, wenn sich rumspricht, dass es eine praktikable, einfache Möglichkeit ist, als Selbsthilfegruppe im Kontakt und Austausch zu bleiben.
Einziges Manko: Manch ein Gruppenmitglied hätte gerne am digitalen Treffen teilgenommen, war aufgrund des schlechten digitalen Ausbaus – KEINE ausreichende Internetverfügbarkeit – in manchen Teilen der Region Hannover, sowie den weiter entfernten ländlichen Gegenden, von der Videokonferenz ausgeschlossen. Daher der Appell an die Politik: Treibt endlich den Digitalausbau voran!

Erster Mai – Tag der Arbeit. Niemand demonstriert, alle bleiben zu Hause. Nein, nicht alle!

Seit 1886 demonstrieren Menschen am 1. Mai für Arbeitsrechte. Damals fing es mit einem Generalstreik für einen Achtstundentag an. Das war in den USA. In Deutschland sind Demos für bessere Arbeitsbedingungen am „Tag der Arbeit“ seit den 30er Jahren bekannt. Bis auf die Kriegsjahre fanden diese Jahr für Jahr statt. Und nun sollen sie zum ersten Mal ausfallen. Der Grund ist plausibel. Wegen der Infektionsgefahr durch den Coronavirus ist der §8 des Grundgesetzes, die Versammlungsfreiheit, stark eingeschränkt worden. Dabei wäre es gerade in dieser Zeit so wichtig für faire Arbeitsbedingungen und Entlohnung zu kämpfen. In dieser Zeit, wo wir aufgefordert werden, zu Hause zu bleiben, aber ein ganzer Stab von Menschen arbeitet um das Leben aufrecht zu erhalten. Und all diese Menschen werden, mit wenigen Ausnahmen, schlecht bezahlt. Ich denke an Kranken- und Altenpfleger*innen, Kassierer*innen, Müllentsorger*innen, Paketzusteller*innen usw.
Gerade jetzt hätten wahrscheinlich die meisten Menschen Verständnis für Forderungen der Arbeitnehmervertretungen. Aber wie sollen diese Forderungen Gehör finden, mit einem ausgehebelten Paragraph 8?
Einige Organisationen rufen zu Onlinedemos auf, andere versuchen sich jeweils in Zweiergruppen mit 1,5 Meter Abstand trotzdem zu versammeln. In mindestens 42 deutschen Städten trifft man sich also am 1. Mai.
Es muss, auch in Zeiten einer Pandemie, möglich sein, seine Stimme erheben zu dürfen. Ich will hoffen, dass alle diese Veranstaltungen friedlich verlaufen.

Hallo Ihr da draußen,

wenn Ihr meinen Blogbeitrag geöffnet habt, wollt ihr sicher wissen wie ein Selbsthilfe-Gruppenabend per Videokonferenz funktioniert und welche Erfahrungen unsere Selbsthilfegruppe damit gemacht hat.
Mein Name ist Jörg und ich gehöre zur Selbsthilfegruppe NEUBEGINN aus der Wedemark bei
Hannover.
E-Mail: f-shg-neubeginn@gmx.de
Internet: www.freie-selbsthilfegruppe-neubeginn.de
Aufgrund der Corona Pandemie wurde das Mehrgenerationenhaus in der Wedemark   geschlossen und dadurch konnten keine Gruppenabende mehr stattfinden. Schnell bemerkten wir, dass uns unsere Montagsgruppenabende fehlten. Somit haben wir die Idee gehabt Gruppenabende per Videokonferenz durchzuführen. Besonderer Dank geht hier an Daniel Dietrich und sein Team vom Mehrgenerationenhaus Wedemark, die jederzeit als aktiver Ansprechpartner zur Verfügung stehen.
Begonnen hat es damit, zu klären, wer welche technischen Geräte wie z.B. Laptop, Tablet  oder Smartphone zur Verfügung hat und wer bereits Erfahrungen mit „Skype“hat.
Dafür haben wir über unsere zum Glück vorhandenen Whatsapp-Gruppe und einigen Einzeltelefonaten schnell Klarheit gehabt. Nun musste jeder die entsprechende Software auf sein Endgerät laden. Teilweise ging dies nur durch gegenseitige Unterstützung per Telefon und das ist dann schon schwierig, wenn wir doch alle gewohnt sind, in der Gruppe zu arbeiten und dem anderen ggf. über die Schulter zu schauen. Aber nach einigen Anläufen haben wir es dann hinbekommen obwohl niemand von uns Computerexperte ist.
Nun haben wir einen aus der Gruppe der jeden Montag um 19 Uhr die Konferenz für alle Teilnehmer eröffnet und dann sehen und hören wir uns gemeinsam am Bildschirm in guter Qualität. Sicher ist das nicht das gleiche, wie ein persönliches Treffen, aber wieder gemeinschaftlich zusammen zu sein hat aus meiner Sicht einen sehr großen Mehrwert in diesen schwierigen Zeiten.
Unterschiedliche und kritische Ansichten der Einzelnen, wie man mit dieser Krise umgehen sollte, sorgen teilweise für heftige und in diesem Ausmaß nie dagewesene Diskussionen. Aus meiner Sicht kommen hier alle Ängste der Betroffenen zutage und dies ist für den sonst in unserer Gruppe üblichen Moderator schwer zu steuern.
Besonders positiv ist es aber, die Einzelnen zu sehen und so kann man auch am Äußeren und der Mimik erkennen wie es dem Einzelnen geht, da ja oft auf die Frage „ Wie geht es dir ?“ein einfaches „ Mir geht es gut“ als Antwort kommt.  So aber können wir in Kontakt bleiben und auch mal einen Spaß aus dem Alltag erzählen, worüber dann alle herzhaft lachen können und wir auch einmal etwas anderes hören und sehen und nicht immer nur CORONA , CORONA, CORONA!!!
Wir wünschen euch viel Spaß beim Nachmachen und sind gespannt auf eure persönlichen Erfahrungen von Gruppenabenden per Internet.