Für uns ist das alles sehr unverständlich …..

In Fitnessstudios dürfen Sporttreibende wieder intensiv Schweiß und Atemluft verteilen, in Cafés und Restaurants darf Kuchen und Braten geschlemmt werden und ab dem 8. Juni sind die Sporthallen für Bewegungshungrige wieder geöffnet.

Die Teilnehmenden aus Selbsthilfegruppen sind jedoch komplett vergessen worden oder werden gedanklich einfach dem Freizeitvergnügen zugeordnet. Seit Ende April versuchen wir die Aufmerksamkeit der Entscheidungsträger*innen oder Einflussnehmer*innen zu gewinnen – bis jetzt ohne konkretes Ergebnis. Die Landesebene verweist immer wieder auf die Verordnung vom 11.05., die schon sehr unklar formuliert ist und bei der genauen Nachfrage nur Gruppenangebote in Beratungsstellen zulässt – oder was auch immer. Auf lokaler Ebene haben wir bisher keine Antwort vom Fachbereich Gesundheit oder von der Stadt Hannover erhalten. Gleichzeitig trudeln bei uns E-Mails von Selbsthilfegruppen ein, die eigenständig Anfragen gestellt und einen bunten Strauß von Antworten bekommen haben. Doch am Ende leider immer sehr unkonkret.

Was würden wir uns wünschen …..

Wir haben mit dem heutigen Stand 245 Selbsthilfegruppen aus der Region Hannover angerufen und nach dem Befinden und den Kontaktformen gefragt. Etliche Gruppen greifen auf Telefon- oder Videokonferenzen zurück (siehe andere Beiträge in diesem Blog), aber den meisten fehlt das Zusammenkommen und der direkte Austausch. Schon vor Wochen haben uns insbesondere die Gruppen zum Themenbereich Sucht oder psychischen Problemlagen ihre Nöte geschildert und uns gebeten, für sie aktiv zu werden. Inzwischen erreichen uns täglich Anrufe von allen möglichen Gruppen und die Ungeduld und auch das Unverständnis wächst von Tag zu Tag.

In Selbsthilfegruppen kommen Menschen zusammen, die sich mit ihrer Erkrankung oder ihrem Problem auseinandersetzen, sich umfangreich informieren und ihr Leben in die Hand nehmen. So haben sich auch diese Menschen schon viele Gedanken gemacht, unter welchen Bedingungen sie sich wieder treffen können bzw. wollen. Schließlich gehören viele zu den Risikopersonen und darüber gibt es ein sehr hohes Bewusstsein. Selbstverständlich gibt es auch eine hohe Bereitschaft zum Abstandhalten, zum Namenslistenführen, zum Lüften und gegebenenfalls auch zum Händedesinfizieren. Die KIBIS versucht zurzeit zentral Visiere für alle, die Bedarf haben, zu beschaffen. Es liegen schon rund 500 Bestellungen vor.

Worauf wir sehr ungeduldig warten …..

Jetzt fehlt einfach das offizielle OK, welches aber auch unverzichtbar ist. Schließlich treffen sich Selbsthilfegruppen in öffentlichen Räumen, wie Freizeitheimen, Kirchengemeinden oder anderen normalerweise frei zugänglichen Räumen. Diese können natürlich nur mit der offiziellen Erlaubnis genutzt werden. Selbst für Treffen in der freien Natur würde diese Erlaubnis erforderlich sein, weil die Teilnehmenden aus deutlich mehr als zwei Haushalten kommen.


Wir können nur immer wieder an Entscheider*innen appellieren, sich die Situation von Teilnehmenden aus Selbsthilfegruppen bewusst zu machen, insbesondere im Hinblick auf die Folgen der ausbleibenden Treffen und die damit verbundene eventuell eintretende Destabilisierung für Einzelne. Rückfälle von z.B. Suchtkranken können am Ende hohe Kosten für das Gesundheits- und Sozialsystem verursachen und ziehen enorme Schwierigkeiten in Lebensläufen nach sich.

Also: BITTE MEHR AUFMERKSAMKEIT FÜR DIE SELBSTHILFE!

RH

Und es geht doch!

Zu Beginn diesen Jahres haben wir, Lena und Susanne, uns dazu entschlossen in der List eine Selbsthilfegruppe für Fibromyalgiebetroffene zu gründen.

Dank der Hilfe und Unterstützung von Hr. Märtens von Kibis konnten wir, was uns zunächst als unüberwindbar erschien, schnell in die Tat umsetzen. Wir hatten bereits nach kurzer Zeit einen passenden Gruppenraum gefunden, unsere ausgeteilten Flyer wurden mit Interesse angenommen und ziemlich schnell konnten wir uns auf eine kleine Gruppe von fünf Interessierten freuen.

Und dann kam Corona!

Zuerst einmal mussten wir uns selbst sortieren, mussten uns mit den vielen Änderungen und Neuerungen auseinandersetzen, mussten uns eingestehen, dass uns diese Zeit sehr verunsichert.

Ein Kennenlernen in unserer neuen Fibro-Gruppe rückte erst einmal in die Ferne. Zweifel kamen, wie kann es weitergehen, sollte unsere Gruppe, bevor wir überhaupt ein erstes Treffen organisieren konnten, schon zum Scheitern verurteilt sein?

Wir waren uns natürlich bewusst, dass die Gesundheit jedes Einzelnen und die Rücksichtnahme auf unsere Mitmenschen im Vordergrund stehen musste, aber irgendwie kribbelte es doch und so überlegten wir, was wir tun könnten.

In Zeiten von WhatApp, Skype usw. waren wir uns schnell einig, diese Möglichkeiten zu nutzen. Wir gründeten eine WhatsApp-Gruppe um nähere Kontakte knüpfen zu können. Als nächstes kam dann unser erstes virtuelles Treffen in Form eines Videochats zustande. Es hat zwar nicht gleich alles so geklappt wie wir uns das vorgestellt hatten, aber wir konnten uns wenigstens einmal sehen, uns vorstellen und uns über erste Fragen austauschen. Das war einfach super und gab uns die Motivation “Weiter so!”

Unser zweiter Videochat hat bereits stattgefunden und wir sind sehr zufrieden damit. Wann unser erstes persönliches Treffen sein wird, wissen wir zwar noch nicht, aber wenn Covid-19 uns etwas gezeigt hat – auch wenn unser aller Leben momentan ausgebremst ist, wird es trotzdem nicht zum Erliegen kommen. Wir machen einfach weiter!

Wir möchten euch da draußen motivieren diese Zeit, als eine anzusehen, die unser Leben zwar entschleunigt, aber auch Kraft für Neues schenkt.

“Positiv zu denken bedeutet nicht,
dass man immer glücklich und zufrieden sein muss.
Es bedeutet, dass man auch in schweren Zeiten weiß, dass es wieder bessere Tage geben wird.” (Zeitblüten)

In diesem Sinne grüßen euch ganz herzlich Lena und Susanne fibro-list@web.de

Wie lebt es sich mit Corona?

Der Lockdown hat alle persönlichen Kontakte abrupt gebrochen, das war eine heftige Zeit!

Dabei habe ich es hier auf dem Dorf noch gut, kann in die Natur und in den Garten gehen. Wieviel schlimmer muss es für Menschen sein, die mit mehreren Kindern in einer kleinen Stadtwohnung wohnen und nicht mal eben zum Spielplatz gehen können?

Doch mich hat es auch getroffen, meine Depression hat Futter bekommen, dazu kam dann noch ein Menière-Anfall an Ostern, so dass es mir psychisch und körperlich richtig mies ging. Inzwischen habe ich mich wieder berappelt, bin eine Stehauffrau, auch wenn es mal zwei, drei Tage dauert, bis ich wieder fitter bin.

Ich denke dann immer an eine Fabel, die wir früher in der Schule gelesen haben über das Nicht-Aufgeben. Es handelt sich um zwei kleine Frösche, die in die Welt hinaushüpfen…… ich habe das in Gedichtform aufgeschrieben und in Zusammenhang von Durchhalten in einer Krankheit gesetzt. Das hilft mir immer weiter, wenn ich verzweifle.

Zwei Frösche (nach einer Fabel)

Es waren einst zwei Fröschelein,
die fielen in einen Eimer Milch hinein.
Der eine hatte keine Hoffnung mehr
und paddelte nicht mehr kreuz und quer.
Er gab sich auf und ging gleich unter — Der andere aber paddelte munter, bis unter seinen Füßen Butter entstand und hüpfte von dort dann auf den Rand, sprang hinab und hüpfte fort:
jetzt ist er wieder am Heimatort.

Haut dich die Krankheit auch wieder um,
gib nicht auf! Sei nicht so dumm
wie der erste Frosch, denn er ging unter.
Kämpf dich durch und bleibe munter!
So wirst du deinen Weg schon finden
und deine Kräfte sich verbinden.
Es findet sich alles zu seiner Zeit,
sei du nur zum Weitermachen bereit.
Deine Freunde wollen dich begleiten
und dir einen guten Weg bereiten.
Selber musst du ihn auch gehen.
Mit der Zeit wirst du dann sehen:
Es wird leichter, wenn man geht,
als wenn man aufgibt und nur steht!

Kommunikation in Corona-Zeiten; Wie kann die SHG in Kontakt bleiben?

Kommunikation in Corona-Zeiten; Wie kann die SHG in Kontakt bleiben?
Vom Alltag in den Lockdown heruntergefahren zu werden, von jetzt auf gleich jegliche Alltagsstrukturen zu verlieren und in Teilen auf externe Unterstützung verzichten zu müssen, stellt für Familien unserer SHG ‚Eltern von Asperger-Autisten‘ zusammen mit ihren ‚besonderen Kindern‘ eine extreme Herausforderung dar. In der aktuellen Situation belasten nicht nur die eigenen Sorgen und Nöte, auch das autistische Kind benötigt in diesen speziellen Zeiten besondere Unterstützung der Familie, um Unerwartetes, Beängstigendes einordnen zu können. An dieser Stelle entsteht dann schnell der Wunsch sich auszutauschen, vielleicht einen Tipp von anderen Familien zu erhalten – schwierig in Zeiten der Kontaktbeschränkungen -. Um einen zeitnahen Informationsaustausch unter den Familien zu ermöglichen, wurde kurzerhand eine WhatsApp-Gruppe ins Leben gerufen. Zunächst schien es auch so, als ob der Stillstand nach Ostern beendet sein könnte. Die Realität sah anders aus, Kontaktbeschränkungen wurden verlängert, Begegnungsstätten blieben weiterhin geschlossen und keine Möglichkeiten, das regulär geplante SHG-Gruppentreffen Anfang Mai durchzuführen. Von den eigenen technikaffinen Kindern war schnell zu erfahren, dass die Oberstufenschüler ihre Gruppenarbeit im Seminarfach über das Videokonferenzsystem ZOOM durchsprechen. „Ganz einfach“, so der Kommentar unseres Sohnes, „ZOOM kannst Du auch nutzen, das ist kostenlos übers Internet verfügbar“. Ach, so etwas gibt es auch? ZOOM, was ist das? Per Google ließen sich die notwendigen Informationen finden, ein ZOOM-Account war schnell erstellt und der erste Test einer ZOOM-Videokonferenz im Familienkreis verlief ohne Probleme. Super! Warum das analoge SHG-Gruppentreffen im Mai nicht auf die digitale Ebene verlegen? Anfang Mai war es dann soweit, der ZOOM-Videokonferenz-Einladungslink wurde verschickt, das Headset am Rechner angeschlossen und der digitale Treff gestartet. Eine kleine Teilnehmergruppe versammelte sich pünktlich zur verabredeten Zeit im ‚digitalen Konferenzraum‘. Alle Teilnehmer waren zu sehen und gut zu verstehen, per zugeschalteter Chat-Funktion konnten sogar Dateien mit allen Teilnehmern geteilt werden. Praktisch und einfach! Normalerweise ist der kostenlose ZOOM-Zugang auf 100 Teilnehmer und 40-minütige Konferenzen beschränkt – in Corona-Zeiten wurde seitens des Anbieters die zeitliche Begrenzung auf 40 Minuten aufgehoben –. Unser nächster, regulärer Gesprächskreis soll im Juni stattfinden. Bis dahin sind die Kontaktbeschränkungen noch immer nicht aufgehoben, daher werden wir wohl wieder auf die digitale Alternative der ZOOM-Konferenz ausweichen. Zur nächsten Videokonferenz treffen sich vielleicht auch mehr Gruppenmitglieder, wenn sich rumspricht, dass es eine praktikable, einfache Möglichkeit ist, als Selbsthilfegruppe im Kontakt und Austausch zu bleiben.
Einziges Manko: Manch ein Gruppenmitglied hätte gerne am digitalen Treffen teilgenommen, war aufgrund des schlechten digitalen Ausbaus – KEINE ausreichende Internetverfügbarkeit – in manchen Teilen der Region Hannover, sowie den weiter entfernten ländlichen Gegenden, von der Videokonferenz ausgeschlossen. Daher der Appell an die Politik: Treibt endlich den Digitalausbau voran!

Die neue Normalität

Diese Bezeichnung – finde ich – ist jetzt schon Kandidatin für das Unwort des Jahres 2020. Es macht jedoch deutlich, worauf wir uns einzustellen haben: nichts ist so wie vorher und wir müssen uns daran gewöhnen. Außerdem müssen wir uns daran gewöhnen, dass wir keine neuen Routinen auf Dauer entwickeln können, keine langfristigen Pläne machen, jede Woche neu entscheiden müssen. Diese immer wieder neuen Entscheidungen werden abhängig sein von den Entwicklungen der Infektionszahlen, von den Vorgaben aus der Politik und von unseren eigenen Einschätzungen.

Diese vielfältigen Bedingungen, unter denen wir uns nun wohnlich einrichten sollen, beeinflussen natürlich auch in großem Maße Selbsthilfegruppen. Noch ist unklar, wo genau der Selbsthilfebereich eingeordnet wird. Sollte die Politik entscheiden, dass dies der Freizeitbereich ist, so werden persönliche Treffen bis über den Sommer hinaus (in Gruppen in kleineren Räumlichkeiten) kaum möglich sein. Zur Zeit versucht die KIBIS gemeinsam mit überregionalen Akteuren der Selbsthilfeunterstützung darauf hinzuwirken, dass der Selbsthilfebereich als Säule des Gesundheitswesens gesondert bedacht wird. Jedoch würden auch dann hohe Auflagen für Gruppentreffen gemacht: Abstandsregeln, Namenslisten, Desinfektion, Belüftung…

Allein bei den Namenslisten setzt sich eine Gedankenspirale in Gang: Im Rahmen der Datenschutzgrundverordnung ist viel über Namenslisten und die Speicherung von Kontaktdaten nachgedacht worden – nun sollen sie zur neuen Normalität gehören? Ganz abgesehen davon, dass dies in Gruppen, die sich nach dem Anonymenprinzip treffen, komplett gegen die Traditionen verstößt.

Die neue Normalität wird uns noch eine unabsehbar lange Weile begleiten. Ich befürchte, es wird nichts normal. Und trotzdem müssen wir jetzt alle kreativ werden und schauen, dass wir das Beste aus den Umständen machen. Was sind Ihre Fragen in dieser Situation? Haben Sie schon Ideen oder gar neue Routinen entwickelt? Oder war der Ausfall der Gruppen bisher noch auszuhalten? Wie gehen Sie mit den Perspektiven (oder deren Fehlen) um?

Nie

Erster Mai – Tag der Arbeit. Niemand demonstriert, alle bleiben zu Hause. Nein, nicht alle!

Seit 1886 demonstrieren Menschen am 1. Mai für Arbeitsrechte. Damals fing es mit einem Generalstreik für einen Achtstundentag an. Das war in den USA. In Deutschland sind Demos für bessere Arbeitsbedingungen am „Tag der Arbeit“ seit den 30er Jahren bekannt. Bis auf die Kriegsjahre fanden diese Jahr für Jahr statt. Und nun sollen sie zum ersten Mal ausfallen. Der Grund ist plausibel. Wegen der Infektionsgefahr durch den Coronavirus ist der §8 des Grundgesetzes, die Versammlungsfreiheit, stark eingeschränkt worden. Dabei wäre es gerade in dieser Zeit so wichtig für faire Arbeitsbedingungen und Entlohnung zu kämpfen. In dieser Zeit, wo wir aufgefordert werden, zu Hause zu bleiben, aber ein ganzer Stab von Menschen arbeitet um das Leben aufrecht zu erhalten. Und all diese Menschen werden, mit wenigen Ausnahmen, schlecht bezahlt. Ich denke an Kranken- und Altenpfleger*innen, Kassierer*innen, Müllentsorger*innen, Paketzusteller*innen usw.
Gerade jetzt hätten wahrscheinlich die meisten Menschen Verständnis für Forderungen der Arbeitnehmervertretungen. Aber wie sollen diese Forderungen Gehör finden, mit einem ausgehebelten Paragraph 8?
Einige Organisationen rufen zu Onlinedemos auf, andere versuchen sich jeweils in Zweiergruppen mit 1,5 Meter Abstand trotzdem zu versammeln. In mindestens 42 deutschen Städten trifft man sich also am 1. Mai.
Es muss, auch in Zeiten einer Pandemie, möglich sein, seine Stimme erheben zu dürfen. Ich will hoffen, dass alle diese Veranstaltungen friedlich verlaufen.

Home Office

Die Coronazeit führt dazu, dass alles ineinander verschwimmt – die Arbeitszeit (im Home-Office) für die KIBIS, das Lernen des großen und das Spielen des kleineren Kindes, der Online-Instrumentalunterricht des Mannes, das bisschen Haushalt und die Maßnahmen zur Erhaltung der eigenen Balance/Figur/Nerven. Wer hat einen Hut, unter den das alles passt?
Da stellt sich die Frage, was man machen kann, um die Situation besser auszuhalten. Die Medien berichten über stark erhöhten Alkoholkonsum, aber dass das keine Lösung ist, wissen wir ja eigentlich alle.
Wie wäre es also mit Selbsthilfe? Klar, der Austausch von Angesicht zu Angesicht geht gerade nicht, aber eine wöchentliche Videokonferenz mit einem Kreis anderer Menschen in ähnlicher Lage klingt doch ganz verlockend.
So treffe ich mich seit einigen Wochen immer sonntags, wenn die Kinder schlafen, mit einigen Freundinnen zu einer Videokonferenz. Wir kennen uns schon lange, es ist also nicht ganz wie eine Selbsthilfegruppe in der man anfangs niemanden kennt, aber wir haben mit Corona und dem daraus folgenden Shutdown alle ein neues gemeinsames „Problem“.
Wie hält man die Isolation aus, wie schafft man Strukturen für die „immer-zusammen-Familie“, wie  ist die Rollenverteilung in den Familien und wie geht es denen ohne Kinder? Wie viel (Erwerbs-)Arbeit schafft man zu Hause, wenn auch so mehr anfällt weil immer alle da sind? Wie ist es zu Corona-Zeiten schwanger zu sein? Und wie sehr lockern wir die Regeln inzwischen wieder?  Die Themen führen immer wieder auf Corona zurück, sogar der Beginn der Videokonferenz ist so gelegt, dass eine Freundin (zugegeben nur eine von uns regelmäßig) vorher noch klatschen kann.
Ich schaffe vielleicht (oder auch ganz sicher) gerade nicht ganz so viel im Home-Office wie sonst im Büro, aber ich mache quasi einen Selbstversuch zur Wirksamkeit von Selbsthilfe. Und ich bin überzeugt, denn wir fiebern immer alle hin auf unsere gemeinsame Stunde(n), egal welchen Alltag wir dann einen Moment verlassen, den mit zwei oder drei Kindern, allein oder mit Partner. Wir  haben ein Ohr füreinander und es ist trotz aller räumlicher Distanz ein Zusammensein.
Ich kann also nur dafür plädieren die Gruppen wenn möglich online stattfinden zu lassen – als  kleines Highlight im Corona-Alltag.
ho

Selbsthilfegruppen in Neustadt, Wunstorf und Garbsen

Unterscheiden sich die Eindrücke in der Stadt und auf dem Land? Bei unseren Gesprächen mit den Gruppen zwischen Hannover und dem Steinhuder Meer überwiegen Optimismus und Dankbarkeit: Viele sind froh, dass sie Raum um sich herum haben. Die Möglichkeit, unkompliziert ins Freie zu dürfen, Abwechslung zu haben, Rad zu fahren oder ausgedehnte Spaziergänge zu machen, entlastet. Die positiven Seiten der ‚Zwangspause‘ werden immer wieder hervorgehoben: Entschleunigung, Besinnung auf sich selbst und die Familie, auf die Kontakte in der Gruppe, ein Innehalten in einer atemlosen Welt.
Die Gruppen sind untereinander in gutem Kontakt: über Messenger-Dienste, über Telefonketten. Alle, die der Gruppe zugehörig sind, werden bedacht – wer kein Smartphone besitzt, wird angerufen. Die Dankbarkeit, bisher unbeschadet durch die Belastungen der Krise gekommen zu sein, stärkt den Optimismus, dass dies auch noch eine Weile weiter getragen werden kann.
Während viele Gruppen sich über das Smart- oder Telefon eher behelfen, erleben manche dies auch als Chance: Eine Gruppe zu einer seltenen Erkrankung, in der die Teilnehmenden zum Teil auch mobil eingeschränkt sind, wird ihr nächstes Treffen in einem telefonischen Konferenzraum abhalten. Die Hoffnung ist hier, dass der Aufwand so für einige Interessierte geringer ist und eine erste Teilnahme überhaupt möglich macht.
Viele Ansprechpersonen betonen, dass selbstverständlich telefonische Beratung für Interessierte angeboten und zunehmend auch wieder genutzt wird. Ein Erstkontakt zu den Gruppen ist also fast überall möglich. Wie dann ein Kontakt zur Gemeinschaft entstehen kann, wird die Zeit zeigen.

Nie

Zusammenhalt auch in Corona-Zeiten: Telefonkonferenzen in Lehrte

Beim Telefonieren mit den einzelnen Gruppen haben wir erfragt, ob die Gruppen weiterhin den Kontakt halten und welche Lösungen sie dafür gefunden haben. Die Lehrter Depressionsgruppe hat sich für wöchentliche Telefonkonferenzen entschieden. So gibt es nun zwar kein persönliches Treffen, aber zur eigentlichen Gruppenzeit finden sich regelmäßig 6-8 Teilnehmer*innen telefonisch zusammen und halten den Kontakt zueinander. So bleibt auch in Krisenzeiten die hilfreiche Struktur erhalten – super!

ho

Gruppentreffen in Coronazeiten

Was macht man denn nun, wenn man sich nicht treffen darf? Die Freizeitheime und Kirchengemeinden haben geschlossen, und mehr als zwei Leute dürfen sowieso nicht zusammen sein.
Wir haben die Gruppen angerufen und gefragt, wie sie es halten, mit dem Austausch untereinander:

Chronische Erkrankungen ziehen sich meist über viele Jahre hin oder begleiten einen ein Leben lang. Dementsprechend bestehen diese Selbsthilfegruppen auch schon über Jahre. Hier scheint – nach unseren Erkundigungen – ein temporärer Ausfall nicht so gravierend wahrgenommen zu werden. Man tausche sich solange über Messengerdienste oder Telefonate aus. Dieses ginge, und darüber waren sich die meisten einig, natürlich nur über einen begrenzten Zeitraum. Sollten die Kontakteinschränkungen über Monate gelten, werde man das „persönliche Gespräch mit Blickkontakt in der Gruppe“ schon vermissen.
Anders verhält es sich bei Gruppen, die mit psychischen Problemen oder Sucht zu kämpfen haben. Für viele von ihnen ist die neue Situation, gekoppelt mit Ängsten und Einsamkeit, sowieso schon stark belastend. Eine Teilnehmerin einer Alkoholgruppe berichtete z.B., dass in Ihrer Gruppe vermehrt von „Suchtdruck“ gesprochen werde. Man stehe in regelmäßigen Kontakt, aber auch die, die sich nicht melden (oder gerade die!) werden angerufen und nach ihrem Befinden gefragt. Bei einigen Gruppen entstehen sogenannte Telefonketten, bei denen täglich reihum telefoniert wird. Das Blaue Kreuz in Burgdorf hat darüber hinaus sogar einen Chatraum eingerichtet.
Alle Gruppen, mit denen ich bisher gesprochen habe, bieten eine telefonische oder schriftliche Beratung für Teilnehmer*innen und Interessierte an. Das ist ein toller „Service“.
Eine Telefon- oder Videokonferenz hat von meinen Gesprächspartner*innen bisher aber noch niemand installiert.